Uşak sivaslı ilçesinde yaşayan Rıfat dinç geçimini kamyon şoförlüğü yaparak sağlıyor baba rıfat dinç kızı sma hastalığına yakalandı. Baba dinç kızı asel için yardım bekliyor. Asel bebek Ölümcül kas hastalığı olan #SMA Tip 1 kas hastası. 3 aylıkken bütün hareketlerini kaybetti ve doktoru SMA teşhisi koydu. 2 yaşında İkiz olarak dünyaya gelmiş ve İkiz kız kardeşi Alya'da SMA Tip 1 hastasıydı. Maalesef kardeşi sadece 7 ay savaşabildi SMA ile Asel hayatını cihazlara bağlı olarak sürdürüyor. Yutamadığı için ng ile besleniyor. Yemek istediği o kadar yiyecek, yapmak istediği o kadar yaramazlık var ama henüz tek başına oturamıyor bile.4 doz Spinraza aldı Maalesef kriter sebebiyle solunum cihazına bağlandığı için diğer dozlarını alamadı. İyileşebilmesi için Zolgensma tedavisine ihtiyacı var. Asel'bir nefes istiyor. Yaşı çok ilerlemeden tedavi olması lazım.

Sesine ses nefesine nefes olur musunuz?.