Çölyaklı ve pku’lu bir birey hacca gitmek istediğinde başta beslenme sorunu karşısına çıkıyor orada otuz,kırk gün boyunca diyetine nasıl dikkat edebilir? Diyanete sorduğumuzda bu konuda bir şey yapamayız yemek toplu yapılıyor ve dağıtılıyor deniliyor.Dünyadan hacca gitmek için bir çok kişi geliyor bunların %50’si çölyaklı % 20’si ise Pku’lu neden bizim sağlığımız düşünülmüyor?
Hasta olup hastaneye yatıyoruz, glutensiz yemek talep ediyoruz yok,Üniversiteye gidiyoruz glutensiz yemek bulmak mümkün değil ne yurtlarda ne de kantinlerde çölyaklı pku’lu bireyler düşünülerek yiyecekler hazırlanmıyor .Toplumun her kesimindeki çölyaklı pku’lu bizler mağduruz .Bedensel engelimiz yok sadece yeme engelimiz var ve diyet yapmadığımız takdirde büyük sağlık sorunlarıyla mücadele etmek zorunda kalıyoruz .
Çocuğumuz dışarıya adım attığından itibaren sorunlar başlıyor Çölyaklı ya da pku’lu bir çocuk ana sınıfından tutun bütün okul hayatında yeme engeli karşısına çıkıyor .Sıcak yemek yemek hayal olurken ,arkadaşlarıyla kantine gitmek ya da bir cafede oturmak ,bir yaş günü partisine katılmak onun için imkansızlaşıyor ve bu çocuklarımız ister istemez kendi odalarında toplumdan uzak vakit geçirip kuru ekmeğiyle karnını doyurmaya çalışıyor.
Şöyle geriye baktığımızda yirmi,yirmi beş yıl önceye gittiğimizde geldiğimiz nokta aynı, maddi durumun iyiyse bir kaç çeşit glutensiz veya düşük proteinli farklı ürün alabiliyorsun fakat sağlık sektöründe ,okul kantinlerinde veya okul içerisindeki beslenmelerde ne öğretmen nede idareci ,ne de veliler ne de yaşadığımız yerdeki fırıncı,lokantacı, esnaf bilinçli ?bizler anlatıyoruz diyetimizle ilgili sorunları fakat kişilerin empati yapma gibi bir çabaları ancak % 5 düzeylerinde gibi gözüküyor.
Bizler bu toplumum bir bireyiyiz, bu toplum içerisinde sağlıklı olabilmek için ailemiz ve bilhassa kendimiz mücadele ediyoruz.Fakat bizim bu mücadelemiz göz ardı ediliyor.Çölyaklı ve pku’lu bireyler de okumak,iş ortamında çalışmak iş toplantısı için yolculuk yapmak zorunda,ekmeğini unuttuklarında neredeyse aç kalıyor, Cafe veya restoranlara gittiğinde mutfaktaki şefe ,garsona veya yetkili kişiye defalarca nasıl beslenmesi gerektiğini anlatıyor anlatıp açıklamalar yaptığı halde ancak karşısındaki kişi duyarlı yada bilinçli ise karnını doyura biliyor eğer karşısındaki kişi bilinçsizse maalesef dikkat edilmeyerek hazırlanan yemek diyetinin bozulmasına sebep olabiliyor.
Sorunlar sadece cafede, restorantta değil hastalanıp ani ateşlendiğimizde acile ya da polikliniğe gidiyoruz, glutensiz ilaç sisteme işlenmediği için gelişi güzel ilaç yazılıyor.İlaç listemizi yanımızda taşımak zorunda kalıyoruz,bazen de listemizi unutabiliyoruz, ya da telefonda liste kayıtlı ise Dr.15 -20 dakika listeden ilacı aramakla zaman geçiriyor ve diğer hastaları bekletmek zorunda kalıyoruz .En kısa zamanda yaşadığımız doğal afet depremde çölyaklı yada pku’lu kişiler düşünülmeyerek zor anlar yaşadılar çölyak PKU dernekleri yani STK lar olmasa yiyecek bulamayıp depremden kurtulsa da çok kötü sorunlarla hayatı kararacaktı .Uzay çağına geldiğimiz bu zamanda sağlığımız için yapılan bu duyarsızlık aileleri,çocukları gençleri yıpratmakta ,duygusal çöküntü içinde mücadele vermek zorunda kalan aileler çocuklar, gençler 2023 yılına girdiğimiz bu zamanda bu sorunları yaşamamalı…
Uşak Çölyak Pku El Ele Derneği Başkanı
Ömre Aydın
