Beyne hasar veren bir hastalıkla ailelerin mücadelesi her fırsatta bu aileleri zorlamakta.

Fenilketonuri(Pku)- rahatsızlığının toplumda bilinmemesi, duyulmaması bu aileleri bu çocukları kapalı kapılar ardında bir hayat sürmeye zorlamakta ,çocuklar sanki suçmuş gibi okulda arkadaşlarına biz düşük proteinli diyet yapıyoruz bile diyememekteler.

 Bu aslında toplum olarak büyük eksikliklerimizden biri olup geleceğimizin teminatı olan çocuklarımızı yalnızlığa sürükleyip ailelerin psikolojik strese girmelerine neden olan toplumsal en büyük sorunlarımızdan biridir.

   Burada uygulanması çok da zor olmayan il ve ilçelerde kamuya düşen görevler göz ardı edilmemesi gerekir. Kamu spotu, rahatlıkla Valilik, Belediye ve İl sağlık Müdürlüğü yerel tv’lerle çalışılarak toplumda bilinç oluşturulabilir.

Dizilerde yemek programlarında ağırlıklı olarak düşük proteinli beslenmeye dikkat çekilerek bu ailelerin yükü hafifletilebilir.

 Sabah kahvaltı sofrasına çocuğu için süt, yumurta, sucuk, salam ve sosisi hiçbir zaman koyamayan bir anne yediği her bir kaşık yoğurtta suçluluk duyan bir baba bu ailelerin akraba ,eş dost ziyaretlerinde gördüğü tepki yiyeceğinizi yanınızda getirin sözleri,

zor olan düşük proteinli diyetin zorluğunu omuzlarında hissetmelerine neden olmaktadır.

   Uşak Çölyak Pku Elele Derneği olarak, diyetli çocuklarımız için verdiğimiz mücadele

bu ailelerin yalnız olmadığını hissettirmek bizleri mutlu etmekte olup bu çocuklarımızın yiyemediği diyetlerine uygun hamburgeri, pizzayı yedirmek ,bir kafede bir restoranda bu ailelerin de yemek yeme şansı olduğunu göstererek bu çocuklara o anları yaşatmak.

 Komşu illerdeki dernekleri misafir ve ziyaret edip toplu restoran kafe çay bahçesinde bu ailelerinde yer almasını sağlamak ve aynı kaderi paylaşan ailelerle kaynaşmalarına vesile olup sorunlarını,diyetlerini,hatta hastalıklarını unutturup hayata dört elle sarılmalarına vesile olduğumuz için gönül huzurumuzla bu aileler için projeler üretmeye uzman kişilerin yer aldığı konferanslarla toplumda bu hastalığı anlatıp çok kişinin bilinçlenmesini sağlamak da öncü olduğumuz ,çalışmalar içerisindeyiz.

 Okullarda diyetisyen eşliğinde öğretmen ve öğrençileri bu hastalık konusunda bilinçlendirmek, seminerler verip diyetli çocuğumuzun genetik bir hastalık olan Fenilketonuri(Pku) hastalığının bulaşıcı olmadığı bilincini oluşturmak,ailelerin bir biriyle kaynaşıp çok pahalı olan diyet ürünlerini değiş tokuş yapmasında köprü görevi üstlenmek ve         Uşak Çölyak Pku Elele Derneği’mizin bu çalışmaları yanında sadece diyet ve gıda olmayıp yardım edeçek kişilerle irtibata geçip bu ailelerin ihtiyaçlarını tamamlamalarına yardım edeçek kişilerle köprü görevi üstlenip güçlü üye sayımızla her türlü zorluğu aşacağımızın müjdesini vermekteyiz.